La Sociedad Española de Reumatología (SER) ha preparado un decálogo de utilidad para los afectados con lupus e incluye las siguientes recomendaciones:
1. Informarse correctamente sobre la enfermedad
Una información adecuada es un buen método para resolver dudas e incertidumbres. Se aconseja que sea el médico especialista del caso el punto de referencia para la obtención de la información relacionada con la enfermedad o filtrar adecuadamente la conseguida por otros medios.
3. Seguir una correcta adherencia al tratamiento
Es frecuente que los pacientes con lupus tengan que tomar diversos tipos de tratamientos de forma crónica, algunos de los cuales pueden conllevar varios efectos secundarios. Todo ello puede provocar reticencias e indisciplinas a la hora de tomar los medicamentos tal y como han sido prescriptos. No obstante, los pacientes deben concienciarse de que una correcta adherencia es fundamental para un buen control de la enfermedad y evitar secuelas irreversibles.
4. Realizar ejercicio físico
Es recomendable también para este tipo de pacientes, ya que el ejercicio mejora el estado de ánimo y la autoestima. Asimismo, tiene efectos positivos a nivel del sistema cardiovascular y óseo, ambos afectados frecuentemente por comorbilidades como la ateroesclerosis o la osteoporosis.
5. No fumar
Es conocido que el tabaco tiene efectos perniciosos en diversas manifestaciones lúpicas, especialmente en las cutáneas y también se ha demostrado que es un factor de riesgo para que los pacientes puedan sufrir eventos cardiovasculares isquémicos, una complicación que ha adquirido una especial relevancia en las últimas décadas en esta enfermedad.
7. Planificar los embarazos
En pacientes con lupus el embarazo puede afectar al curso de la enfermedad, al igual que esta puede producir complicaciones obstétricas o fetales comprometiendo el resultado final.
Se ha demostrado que una correcta planificación del embarazo, de acuerdo a los consejos médicos y una monitorización del mismo según protocolos específicos de esta enfermedad, mejora enormemente el desarrollo de la concepción.
9. Controlar los factores de riesgo cardiovascular
Múltiples estudios han demostrado que los pacientes con lupus tienen una ateroesclerosis precoz y una incidencia de eventos cardiovasculares mayor que en la población general. Esto se debe a factores dependientes de la enfermedad, así como a ciertos tratamientos. Un buen control de la actividad inflamatoria del lupus es necesario para minimizar estos riesgos. Adicionalmente se debe también intentar reducir al mínimo los factores de riesgo cardiovascular tradicionales como la obesidad, la hipertensión o la hipercolesterolemia.
10. Promover el autocuidado
Como en cualquier enfermedad crónica, la implicación de los pacientes en el manejo de la misma resulta esencial. Los pacientes deben aprender a vigilar sus síntomas para tomar medidas adecuadas en caso de rebrotes según los consejos de su médico, deben conocer qué medicaciones puede variar de dosis o tomar a demanda en función de los síntomas y cuáles no, y colaborar de forma disciplinada en todas aquellas medidas no farmacológicas indicadas por el médico.