Como en cualquier enfermedad crónica, es esencial la implicación de los pacientes. Estos deben aprender a vigilar sus síntomas para tomar medidas adecuadas en caso de rebrotes, siguiendo los consejos de su médico, deben conocer qué medicaciones pueden variar de dosis o tomar a demanda en función de los síntomas y cuáles no, y colaborar de forma disciplinada en todas aquellas medidas no farmacológicas indicadas por el médico.

Una información adecuada ayuda a resolver dudas e incertidumbres. Se aconseja que sea el médico especialista el punto de referencia para la obtención de la información relacionada con la enfermedad o filtrar adecuadamente la conseguida por otros medios.

Convivir con el lupus no significar vivir para la enfermedad. Como patología crónica, el paciente debe saber valorar su estado clínico y manejar su tratamiento, pero sin obsesionarse.

Es frecuente que los pacientes con lupus tengan que tomar diversos tipos de tratamientos de forma crónica, algunos de los cuales pueden conllevar varios efectos secundarios. Esto puede provocar reticencias e indisciplinas a la hora de tomar los medicamentos. No obstante, es importante ser consciente de que una correcta adherencia es fundamental para un buen control de la enfermedad y evitar secuelas irreversibles.

El ejercicio mejora el estado de ánimo y la autoestima, además de tener efectos positivos en el sistema cardiovascular y óseo, ambos afectados frecuentemente por comorbilidades como la ateroesclerosis o la osteoporosis.

El tabaco tiene efectos perniciosos en diversas manifestaciones lúpicas, especialmente en las cutáneas y también se ha demostrado que es un factor de riesgo para que los pacientes puedan sufrir eventos cardiovasculares isquémicos, una complicación que ha adquirido especial relevancia en las últimas décadas.

La radiación ultravioleta es un factor patogénico en el lupus. Por ello, debe mantenerse una correcta protección frente a la exposición solar, que debe ser estricta en caso de afectación cutánea y recomendable en el resto de afectados.

En pacientes con lupus el embarazo puede afectar al curso de la enfermedad, al igual que esta puede producir complicaciones obstétricas o fetales, comprometiendo el resultado final.

Se ha demostrado que una correcta planificación del embarazo, de acuerdo a los consejos médicos y una monitorización según protocolos específicos, mejora enormemente el desarrollo de la concepción.

Los pacientes con lupus tienen globalmente un riesgo aumentado de padecer ciertas infecciones. Por tanto, deben seguir adecuadamente con las medidas de prevención y las indicaciones sobre la administración de vacunas que se les vaya recomendando.

Múltiples estudios han demostrado que los pacientes con lupus tienen una ateroesclerosis precoz y una incidencia de eventos cardiovasculares mayor que en la población general. Esto se debe a factores dependientes de la enfermedad, así como a ciertos tratamientos. 

Para minimizar estos riesgos, es necesario un buen control de la actividad inflamatoria del lupus. Además, también se debe intentar reducir al mínimo los factores de riesgo cardiovascular tradicionales como la obesidad, la hipertensión o la hipercolesterolemia.

Como en cualquier enfermedad crónica, es esencial la implicación de los pacientes. Estos deben aprender a vigilar sus síntomas para tomar medidas adecuadas en caso de rebrotes, siguiendo los consejos de su médico, deben conocer qué medicaciones pueden variar de dosis o tomar a demanda en función de los síntomas y cuáles no, y colaborar de forma disciplinada en todas aquellas medidas no farmacológicas indicadas por el médico.